4 года Федеральному регистру доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток

1 сентября 2022 года по поручению Президента России Владимира Владимировича Путина начал работу Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, и это стало важнейшим шагом в развитии трансплантации костного мозга в России. Полномочия оператора Федерального регистра были возложены на Федеральное медико-биологическое агентство.

Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток – это электронная база данных, содержащая обезличенную информацию о генах потенциальных доноров костного мозга.

География проекта охватила все субъекты Российской Федерации – от Калининграда до Владивостока. Все станции переливания и центры крови ФМБА России и субъектов Российской Федерации выполняют функции пунктов рекрутирования добровольцев.

«Сегодня в Федеральном регистре около 550 тысяч потенциальных доноров. Такие результаты были достигнуты всего за 4 года, тогда как на момент создания Федерального регистра в него из разрозненных регистров была перенесена информация о 112 тысячах доноров. Эффективность работы Федерального регистра доноров костного мозга достигла 97 %. Это означает, что для подавляющего большинства пациентов удается найти совместимого донора среди российских граждан без привлечения зарубежных баз данных. И это не сухая статистика, а сотни спасенных жизней», – подчеркнула Вероника Скворцова.

В случаях, когда поиск совместимого донора не дает результатов внутри страны ввиду уникальных особенностей генотипа пациента, задействуются международные регистры.

Благодаря решениям Правительства Российской Федерации, взаимодействие с иностранными банками данных производятся за счет средств федерального бюджета. Государство берет на себя все расходы по логистике биоматериала и оплате услуг иностранных регистров, обеспечивая равный доступ к высокотехнологичной медицинской помощи для всех российских пациентов.

Сегодня донорство костного мозга – это не только почетная и благородная миссия, но и важнейшая государственная задача. Расширение Федерального регистра позволяет не только быстрее найти подходящего донора, но и обеспечивает многообразие именно российских генотипов. Донорство костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток успешно развивается благодаря сети учреждений Службы крови. Работа по привлечению новых доноров отлажена в масштабах страны, активно задействованы молодежные движения.

Интересные факты:
— донор и реципиент становятся родными по крови. Если группы крови реципиента и донора различались, то после успешной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток группа крови реципиента постепенно меняется на донорскую
— вероятность совпадения генотипов составляет всего 1 на 10 000, что делает каждую новую анкету в системе бесценной для медиков и пациентов

ФМБА России продолжает активно развивать Федеральный регистр доноров костного мозга, чтобы каждый пациент с тяжелым онкогематологическим заболеванием получил шанс на выздоровление.

Вступить в Федеральный регистр очень просто. Необходимо подать заявление на Госуслугах

После этого с Вами свяжется специалист для согласования даты и времени сдачи крови. Сдать нужно всего 2 мл или соскоб с внутренней стороны щеки.

Подробная информация: kmdonor.ru или по телефону горячей линии 8-800-550-29-77.

Вступление в Федеральный регистр доноров костного мозга – это ваш реальный шанс помочь другому и подарить шанс на жизнь.

 

В ФМБА рассказали о росте числа доноров костного мозга благодаря регистру

Федеральное медико-биологическое агентство России с момента создания регистра костного мозга смогло нарастить количество доноров в пять раз, сообщила глава ФМБА Вероника Скворцова.

Президент России Владимир Путин в четверг встретился со Скворцовой в Кремле. В ходе доклада главе государства она напомнила, что в 2022 году был создан единый федеральный регистр костного мозга.

«С 1 сентября 2022 года регистр заработал. Мы сумели почти в пять раз нарастить число доноров костного мозга и гемопоэтических клеток. На сегодняшний день это уже 546 тысяч», — сказала Скворцова.

РИА Новости

Нейротехнологии, цифровое протезирование, фиджитал картинг и новые профессиональные возможности

В подмосковном Голубом открылся Центр трансляционной реабилитации — высокотехнологичный модуль, который сделает передовые научные разработки доступными во всех регионах страны. Он стал частью эталонного Центра комплексной реабилитации, созданного по поручению Президента РФ Владимира Путина: здесь впервые обеспечена «бесшовная» реализация всех восьми компонентов восстановления — от первого дня госпитализации до возвращения к полноценной жизни.

Нейротехнологии — впервые широко внедрена нейромодуляция с имплантацией электродов к периферическим нервам и спинному мозгу. Проведены уже 23 операции, которые показали устойчивые положительные результаты.

«Мы впервые достаточно широко применили методы нейромодуляции и современные методы электрической миостимуляции с обратной связью, которые были разработаны в Федеральном центре мозга и нейротехнологий ФМБА России. Мы видим прекрасные результаты. Это регресс фантомных болей, возможность в ускоренном режиме подготовить к индивидуальному протезированию. Удивительные результаты дают технологии нейромодуляции — после травмы спинного мозга, уже через несколько дней после операции возможна первая вертикализация пациента, появляются движения в нижних конечностях», – отметила глава Агентства Вероника Скворцова.

Цифровое протезирование – это возможность проводить высокоточное сканирование мышц и связочного аппарата пациента для создания абсолютно индивидуального протеза на основе 3D-моделирования и печати из легких, мягких материалов, исключающих натирание. Созданные изделия визуально повторяют анатомию руки и значительно превосходят стандартные фабричные аналоги по удобству применения и внешнему виду.

Важнейшая особенность — цифровой образ может создаваться дистанционно, нет необходимости транспортировки пациента. Такой подход обеспечивает высокую скорость и экономическую эффективность.

Дистанционная реабилитация – при выписке пациенту выдается комплект с портативными приборами, данные с которых позволяют мультидисциплинарной бригаде врачей контролировать процесс восстановления онлайн.

Адаптивный спорт — за полтора года 47 подопечных центра вошли в паралимпийские сборные страны. На базе комплекса появилась секция фиджитал-картинга, которая переросла в полноценную автошколу. Здесь за 36 часов теоретических занятий учат управлять легковыми и грузовыми автомобилями с ручным управлением. Благодаря соглашению с ГАИ Солнечногорска первые четыре выпускника уже получили водительские права прямо в МФЦ при центре.

Подготовка водителей-профессионалов – совместно с компаниями «Ростех» и КАМАЗ создана специализированная грузовая машина с ручным управлением и подъёмным механизмом. Обучение проходит в несколько этапов. Сначала в виртуальных классах ученики автошколы отрабатывают ситуации разной сложности – вождение с прицепом, работа в карьере, вождение в условиях пересечённой местности.

«Когда мы начали обучать ребят вождению, поняли, что они могут сделать это своей профессией. Отдельно хотелось бы поблагодарить правительство Российской Федерации, социальный блок правительства и Татьяну Алексеевну Голикову за издание специального распоряжения, снимающего ограничения на вождение грузовым и общественным транспортом для ребят, которые не имеют нижних конечностей, но могут с помощью ручного управления прекрасно справляться с профессиональными обязанностями. И у нас это уже внедрено», — подчеркнула руководитель Агентства.

По поручению Президента РФ в течение трех лет будут созданы не менее 10 протезно-реабилитационных центров во всех федеральных округах. До конца текущего года аналогичные комплексы откроются в Нижнем Новгороде, Ялте и Красноярске.

1
2
3
4
5
6
7
8
9
previous arrow
next arrow
1
2
3
4
5
6
7
8
9
previous arrow
next arrow

ФМБА России расширяет границы помощи: новые центры комплексной реабилитации и протезирования откроются еще в трех регионах до конца 2026 года

Уже до конца текущего года в Нижнем Новгороде, Ялте и Красноярске на базе учреждений, подведомственных ФМБА России, начнут работу новые центры протезно‑ортопедической помощи и реабилитации. На их создание Правительством будет дополнительно направлено 360 млн рублей.

В соответствии с поручением Президента Российской Федерации Владимира Владимировича Путина Агентство планомерно развивает сеть центров комплексной реабилитации.

Первый в нашей стране эталонный Центр реабилитации был открыт в январе 2025 года на базе филиала «Голубое» Федерального научно-клинического центра медицинской реабилитации и курортологии ФМБА России.

В рамках этого уникального проекта организован полный цикл комплексной реабилитации, включивший все основные компоненты:

— медицинская реабилитация — с первых дней госпитализации каждого пациента сопровождает мультидисциплинарная реабилитационная команда;

— протезирование — в комплекс восстановительных мероприятий впервые внедрено индивидуальное протезирование «у постели больного»;

— психологическая реабилитация;

— адаптивная физическая культура и адаптивный спорт;

— профессиональная ориентация инвалидов с использованием технологий виртуальной реальности — выбор новой, общественно значимой профессии, максимально соответствующей индивидуальным возможностям, интересам и мотивации человека, с перспективой дальнейшего трудоустройства;

— социокультурная реабилитация;

— помощь детям и семьям — в Центре открыто специализированное отделение семейной реабилитации для укрепления семейных отношений, повышения мотивации к восстановлению и улучшению общего психоэмоционального состояния;

— обеспечение техническими средствами реабилитации.

Реализация всех компонентов комплексной реабилитации на базе одного медицинского учреждения значительно улучшает восстановление нарушенных функций, ускоряет ресоциализацию, нормализует психоэмоциональный фон и сокращает сроки реабилитации до 35–40 дней.

Признанная эталонной программа комплексной реабилитации будет реализована и в новых центрах, которые в текущем году откроются на базе:

— Приволжского окружного медицинского центра ФМБА России в Нижнем Новгороде,

— Ялтинского многопрофильного медицинского центра ФМБА России,

— Федерального Сибирского научно-клинического центра ФМБА России в Красноярске.

В дальнейшем в соответствии с поручением Президента РФ аналогичные комплексные протезно-реабилитационные центры откроются во всех федеральных округах страны.

1dbd01a3_5700_4171_b830_3def099b6057
FMBA-Rossii-rasshiryaet-granitsy-pomoshchi2
FMBA-Rossii-rasshiryaet-granitsy-pomoshchi4
FMBA-Rossii-rasshiryaet-granitsy-pomoshchi3
FMBA-Rossii-rasshiryaet-granitsy-pomoshchi5
FMBA-Rossii-rasshiryaet-granitsy-pomoshchi6
previous arrow
next arrow
1dbd01a3_5700_4171_b830_3def099b6057
FMBA-Rossii-rasshiryaet-granitsy-pomoshchi2
FMBA-Rossii-rasshiryaet-granitsy-pomoshchi4
FMBA-Rossii-rasshiryaet-granitsy-pomoshchi3
FMBA-Rossii-rasshiryaet-granitsy-pomoshchi5
FMBA-Rossii-rasshiryaet-granitsy-pomoshchi6
previous arrow
next arrow

Обеспечение здоровья и максимальной спортивной результативности

Президент России Владимир Путин подписал закон о создании федеральной государственной информационной системы (ФГИС) здоровья спортсменов. Полномочия оператора системы возложены на ФМБА России.

Главные задачи:

— повысить эффективность медико‑биологического сопровождения спортсменов сборных команд России, субъектов РФ и федеральной территории «Сириус», в том числе занимающихся адаптивным спортом;
— обеспечить преемственность наблюдения на всех этапах подготовки и участия в соревнованиях;
— сформировать базу для системного анализа данных и научно обоснованных решений.

В системе будут собраны ключевые данные:

— персональные сведения и принадлежность к сборным;
— вид спорта, спортивный разряд или звание;
— состояние здоровья и результаты обследований;
— реквизиты полиса ОМС/ДМС и др.

Информация будет поступать от федеральных и региональных органов власти в сфере спорта и здравоохранения, спортивных федераций, центров подготовки и самих спортсменов.

Все данные — под защитой: это информация ограниченного доступа, соответствующая требованиям законодательства о персональных данных.

ФМБА России как оператор системы будет отвечать за её развитие и эксплуатацию. Порядок работы системы, включая доступ к данным и взаимодействие с другими госинформационными системами, установит Правительство РФ.

Такой подход позволит выстроить более точную и безопасную систему сопровождения спортсменов — от диагностики до реабилитации, а также усилить профилактическую составляющую и контроль за нагрузками.

Распоряжением Правительства РФ флагманским научным центрам ФМБА России присвоен статус национальных медицинских исследовательских центров

Михаил Мишустин подписал распоряжение Правительства России об утверждении списка медицинских организаций, которым присваивается статус НМИЦ.

На базе Национальных медицинских исследовательских центров ФМБА России ведутся фундаментальные и прикладные исследования, разрабатываются и внедряются передовые методы диагностики и лечения. НМИЦ играют ключевую роль в подготовке кадров высшей квалификации и непрерывном медицинском образовании врачей со всей страны.

Присвоение статуса НМИЦ ведущим центрам ФМБА России подтверждает их высокую значимость для национальной системы здравоохранения.

Статус НМИЦ присвоен:

— ГНЦ «Институт иммунологии» – ведущая научно-медицинская организация страны в области иммунологии и аллергологии, где предоставляется специализированная и высокотехнологичная помощь жителям всех регионов России.

Институт объединяет научные и клинические подразделения, что обеспечивает полный цикл работ – от фундаментальных исследований и доклинических и клинических испытаний до внедрения разработок в практическое здравоохранение. Ежегодно в Институте проходят лечение тысячи пациентов, в том числе дети с различными формами иммунных нарушений.

Деятельность Института направлена на создание системы профилактики, диагностики и лечения иммунопатологических и аллергических состояний, а также осуществление перехода к персонализированной, предиктивной и профилактической медицине, высокотехнологичному здравоохранению и технологиям здоровьесбережения, в том числе за счет рационального применения лекарственных препаратов и использования генетических данных и технологий.

— НИИ пульмонологии – ведущее учреждение страны по диагностике, лечению и реабилитации заболеваний органов дыхания.

Ежегодно в «НИИ пульмонологии» ФМБА России более 10 тысяч пациентов получают специализированную, в том числе высокотехнологичную медицинскую помощь в круглосуточном стационаре, более 53 тысячам оказывается амбулаторная консультативно-диагностическая помощь. Здесь выполняются уникальные органосохраняющие операции на легких с использованием робототехники и малоинвазивных доступов, активно применяются гибридные методы в кардиохирургии, впервые в мире внедрена рутинная трансбронхиальная биопсия лимфоузлов и новообразований.

— Федеральный научно-клинический центр инфекционных болезней – головная организация Агентства в области инфекционных заболеваний, объединяющая клиническую, научную и образовательную деятельность.

— Центр оказывает специализированную, в том числе высокотехнологичную медицинскую помощь взрослым и детям, ежегодно консультируя более 50 тысяч пациентов и обеспечивая стационарное лечение 15 тысячам человек, значительная часть которых поступает из регионов России.

ФНКЦ инфекционных болезней достигнуты одни из лучших в стране показателей лечения пациентов с тяжелыми инфекционными заболеваниями.

На базе ФНКЦИБ ФМБА России функционируют референсные центры, реализуются проекты в области геномных технологий, искусственного интеллекта и биологической безопасности.

Статус НМИЦ подтвердил:

— Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии – флагман отечественного здравоохранения, головное лечебно-научно-образовательное учреждение Агентства по профилям хирургии головы и шеи, где постоянно создаются новые методы лечения, неуклонно совершенствуется качество оказания специализированной медицинской помощи.

Центр оснащен по международным стандартам, здесь созданы комфортные условия для лечения и восстановления пациентов.

С начала СВО совместно с Государственным фондом «Защитники Отечества» специалисты Центра активно работают во всех регионах России с участниками и ветеранами боевых действий – оказывают специализированную медицинскую помощь, используя хирургические методы на структурах среднего и внутреннего уха, а также осуществляют слухопротезирование.

Цифровой ассистент в операционной — новый стандарт хирургии ФМБА России

В НИИ Пульмонологии ФМБА России начала работу инновационная гибридная робот-ассистированная операционная.

Роботизированная система обеспечивает микронную точность движений, многократно превышающую возможности человеческой руки.

Благодаря малоинвазивности вмешательства:
— минимальна кровопотеря
— практически исключено повреждение окружающих структур

Результат:
— быстрое заживление
— сокращение риска послеоперационных осложнений
— короткий период реабилитации пациента

Торакальные хирурги НИИ пульмонологии ФМБА России уже выполняют операции с использованием роботизированной системы пациентам с онкологическими заболеваниями легких и сложными доброкачественными новообразованиями средостения.

В ближайших планах — одномоментные операции на сердце и легких при комбинированной патологии.

Гибридная робот-ассистированная операционная — инновационный инструмент, который открывает новые возможности в торакальной хирургии и позволит еще больше повысить качество медицинской помощи пациентам с заболеваниями органов грудной клетки.

Подробнее — в сюжете телеканала «Россия-1»

ФМБА России усиливает медицинское обеспечение Северного морского пути

Руководитель ФМБА России Вероника Скворцова совместно с Министром МЧС России Александром Куренковым и губернатором Ямало-Ненецкого автономного округа Дмитрием Артюховым открыли Арктический комплексный аварийно-спасательный центр МЧС России на Ямале.

Это позволит существенно сократить время реагирования на происшествия в труднодоступных районах Крайнего Севера.

«Федеральное медико-биологическое агентство на протяжении последних лет вместе с МЧС России несет свою вахту по охране здоровья работающих и проживающих в арктической зоне. С 2024 года у нас активно работает головной флагманский центр медико-биологического сопровождения Северного морского пути, который располагается в Мурманске. Это настоящий штаб, который осуществляет круглосуточную работу по направлениям, включающим телемедицину, психологическое сопровождение, а также радиационную, химическую и биологическую безопасность.

С МЧС России мы проводим совместные учения, которые позволили нам действительно организовать слаженную работу. Самое главное, чтобы любой наш гражданин, который трудится в таких сложных условиях, члены его семьи были уверены, что они получат своевременную, качественную медицинскую помощь», — подчеркнула Вероника Скворцова.

«Это современный объект, в котором созданы все необходимые условия для несения службы спасателей, а главное — их комфортного пребывания в суровых условиях севера. Он будет осуществлять свою деятельность в тесном взаимодействии со структурами как федерального, так и регионального уровней, что позволит оперативно и слаженно реагировать на любые вызовы и угрозы. Ярким примером такой работы является совместное дежурство специалистов МЧС России и Федерального медико-биологического агентства в городе Певеке Чукотского автономного округа», — отметил на церемонии открытия Александр Куренков.

Особое внимание было уделено ключевой роли ФМБА России в развитии комплексной системы медицинского сопровождения в Арктической зоне. Вероника Скворцова, Александр Куренков и Дмитрий Артюхов посетили передовое Медицинское подразделение Центра медико-санитарного обеспечения Северного морского пути Мурманского многопрофильного центра им. Н.И. Пирогова ФМБА России, которое будет работать в тесном взаимодействии с Арктическим комплексным аварийно-спасательным центром. Подразделение Агентства функционирует на Ямале с 1 марта 2026 года.

В подразделении экстренной медицинской помощи ФМБА России работают высококлассные специалисты. Оно оснащено современным оборудованием.

В состав подразделения входят:
кабинет врача-специалиста
диагностический блок
процедурный кабинет
2 операционные
палата интенсивной терапии

Участникам мероприятия была продемонстрирована возможность телемедицинского взаимодействия с Центром медико-санитарного обеспечения Северного морского пути. Для обеспечения мобильности и оперативной эвакуации подразделение располагает специальной техникой, в том числе повышенной проходимости.

«Наш Центр укомплектован высокопрофессиональными специалистами, способными оказывать широкий спектр хирургической помощи. В условиях чрезвычайных ситуаций это включает полный цикл реанимационных мероприятий и интенсивной терапии, а также применение всех необходимых цифровых диагностических методов, что позволяет оперативно проводить телемедицинские консультации.

От всей души благодарю МЧС России, руководство региона и наших партнеров за плодотворное и тесное сотрудничество в рамках этой масштабной работы», — заявила Вероника Скворцова.

Ещё одно подразделение Центра медико-санитарного обеспечения Северного морского пути ФМБА России с января 2025 года успешно функционирует в Чукотском автономном округе. За прошедший период его специалисты более 170 раз оказали экстренную помощь, в том числе с применением телемедицинских технологий.

Создан Национальный пангеном человека: ФМБА России задает новый стандарт качества генетических исследований

ФМБА России создан Национальный пангеном человека.

Уникальная последовательность предназначена для более точного изучения генетической изменчивости и генетического разнообразия.

Пангеном построен на основе de novo сборок 21 диплоидного генома человека, выполненных с использованием длинных и ультрадлинных прочтений, что обеспечило сверхвысокую точность определения последовательности в сложных многоповторных участках генома.

Созданный пангеном позволяет учесть множество альтернативных вариантов структуры генома, что дает возможность более точно детектировать сложные структурные варианты, гомологичные центромерные и теломерные участки, крупные вставки, делеции и другие индивидуальные особенности генетического кода и задает новый стандарт качества проводимых генетических исследований человека в Российской Федерации.

Эта разработка станет уникальным дополнением к базовым технологиям, методам и средствам анализа генома человека, разработанным  специалистами Агентства*.

*В период с 2020 по 2024 годы научными центрами ФМБА России было осуществлено масштабное полногеномное исследование 120 тысяч человек, проживающих в 85 регионах России. На основе полученных с помощью секвенирования ДНК результатов была создана первая  в нашей стране и одна из крупнейших в мире База данных популяционных частот генетических вариантов (аллелей) россиян (далее – База данных).

Созданная База данных является высокоэффективным инструментом для оценки риска развития заболеваний и патологических состояний человека, в том числе наследственной природы,  создания современных методов диагностики и проведения научных исследований молекулярно-генетических механизмов патогенеза широкого круга заболеваний, включая орфанные и распространенные социально значимые, а также для разработки технологий и продуктов персонализированной терапии.

С 2024 года и по настоящее время в Базе данных работают научные сотрудники 160 исследовательских коллективов из 34 российских научных организаций разной подведомственности, проводящих генетические исследования в Российской Федерации.

Для возможности проведения высококачественных полногеномных исследований в нашей стране, специалистами ФМБА России также разработана первая российская референсная последовательность генома человека GRCh38.rus.

По результатам исследований, в референсную последовательность GRCh38 интегрировано более 1,8 миллиона специфических для населения Российской Федерации генетических вариантов. Использование созданного отечественного референса GRCh38.rus позволяет устранить систематические неточности и анализировать миллионы «скрытых» мутаций, которые не могли быть обнаружены ранее из-за неадаптированности зарубежной «референсной» последовательности GRCh38 и особенностей биоинформатических алгоритмов.

В целях стандартизации результатов высокопроизводительного секвенирования, проводимых на территории Российской Федерации, специалистами ФМБА России впервые в нашей стране разработана и апробирована методология оценки результатов высокопроизводительного секвенирования, включающая способ оценки точности результатов высокопроизводительного секвенирования ДНК человека и последующей биоинформатической обработки, а также российский эталонный образец ДНК человека  (патент RU 2846268 C1 от 03.09.2025).

С 12 мая 2026 года референсная последовательность генома человека GRCh38.rus, метод оценки точности результатов высокопроизводительного секвенирования ДНК человека и последующей биоинформатической обработки, а также эталонный образец ДНК человека будут представлены и открыты для работы специалистам организаций, имеющих учётную запись авторизованного пользователя в Национальном информационном ресурсе популяционных иммунологических и генетических исследований, проводимых в России, по адресу https://nir.cspfmba.ru/info.

Когда призвание становится судьбой

ФМБА России присоединяется к всероссийскому онлайн-флешмобу #ДелоЖизни, посвященному Празднику Весны и Труда.

Многотысячный коллектив Агентства объединяет одна большая цель. Наше #ДелоЖизни – это здоровье миллионов людей и уверенность в завтрашнем дне.

С праздником, дорогие коллеги! Спасибо за ваш труд!